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Maladie - Contacts établis
Grâce au mail du professeur Yves GILLEROT Généticien médical nous sommes entrées rapidement en contact avec la maman de Synthia qui souhaitait obtenir des conseils et du soutien. Cette famille réside en Belgique et nous avons pu répondre à son attente par l’intermédiaire de ce médecin, nous le remercions vivement d’avoir fait cette démarche qui nous a beaucoup touché ! Peu de médecins ont à cœur de permettre ces contacts.
Premier contact avec le professeur ! De : Yves GILLEROT zanette.marie-france@wanadoo.fr
Je vous écris de la part de la maman d'une de mes patientes chez laquelle j'ai posé le diagnostic de syndrome de Cohen. Madame C.mère de Synthia ne dispose pas d'Internet et je sers d'intermédiaire. Synthia connait tous les problèmes inhérents au syndrome mais le tableau est surtout dominé par les douleurs et autres inconvénients liés aux ulcérations buccales elles-mêmes conséquence de sa neutropénie chronique. Mme C. serait très heureuse d'entrer en contact avec d'autres parents d'enfants atteints et si possible de recueillir auprès d'eux des conseils et du soutien. Pourriez-vous m'aider à répondre à son attente? Disposez-vous d'une brochure? Vous est-il arrivé d'organiser l'une ou l'autre réunion sur ce sujet ? Dans l'attente de vous lire et avec l'expression de mes meilleurs sentiments Prof.Dr.Yves Gillerot Généticien médical
Premier courrier et réponse ! De : Marie-France Zanette Le soutien est essentiel et nous pouvons échanger nos expériences...car à présent nous avons des enfants de tous âges ! Je suis prête à répondre à cette attente et à entrer en contact avec cette maman aussi vite que possible. Je peux vous adresser des brochures et même organiser avec vous si vous le souhaitez une réunion avec les familles ! Etes-vous intéressé par cette maladie ? car nous pourrions nous rencontrer et envisager une étroite collaboration ! Nous sommes actuellemnt avec17 malades de toutes régions et une en Sardaigne qui espèrent un jour des réponses scientifiques pour cette maladie. Rudy 6 ans est le plus jeune il habite l'île de Porquerolles et ma fille Florence est la plus âgée elle aura 39 ans le 3 février. Je serai heureuse d' entrer en contact avec vous. Vous pouvez m' appeler quand vous le souhaitez : 05 53 58 21 39 ou 06 18 43 15 83. Nous avons maintenant un site : http://www.orpha.net/nestasso/SCI il est en ligne depuis peu. Donnez mes coordonnées à madame C, je suis à votre disposition pour de plus amples renseignements. Je sais combien il est important de pouvoir communiquer lorsque l'on est isolé et confronté à la maladie de son enfant ! Dans quelle région êtes-vous ? Nous sommes de BERGERAC et c'est à BORDEAUX que le diagnostic a été fait pour Florence. A très bientôt ! Dites à cette maman qu' elle n' est plus seule et qu' elle peut nous contacter quand elle le veut ! Très cordialement. Madame Marie-France ZANETTE Association Maladie Rare SCI Syndrome de Cohen Internationale Rooy-Sud B.P 152 24101 BERGERAC Cedex 1
Message au professeur. De : Marie-France Zanette
Réponse du professeur. De : Yves GILLEROT Date : 27/01/2007 10:09:05
Sujet : Re: Bonsoir ! Bien cordialement Prof.Dr.Yves Gillerot
Date de création : 17/09/2009 • 22:47 | Préférences
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