SUD-OUEST Décembre 2009
Un Tour en Ville
Présents à la Marche des Maladies Rares à PARIS
L'association maladie rare SCI (syndrome de Cohen International) a récolté 388€ lors du Téléthon grâce à ses ventes de potages au potiron et de peluches porte-clefs effectuées par la maison de retraite la Madeleine et la maison d'accueil temporaire Sainte Marthe. Des représentants de l'association Bergeracoise sont partis à Paris le samedi 5 décembre pour participer à la marche des maladies rares. L'occasion de retrouver des familles connues et d'en rencontrer de nouvelles. "C'est toujours un grand moment pour nous" souligne la présidente Marie-France Zanette, qui rappelle qu'une personne sur vingt est touchée par une maladie rare.
