SCI

http://maladie-rare-sci.com/

Sud-Ouest - Décembre 2007 (Revue de Presse)

BERGERAC ET PAYS BERGERACOIS
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Un tour en ville



Merci le Téléthon



Parmi toutes les manifestations organisées autour du Téléthon, il y a la marche des maladies rares, qui a lieu chaque année, le samedi du Téléthon et amène les participants sur le plateau de télévision après 10 kilomètres dans Paris.
Marie-France Zanette, une Bergeracoise responsable de l'association maladie rare SCI (Syndrome de Cohen Internationale), y a participé avec près de 2 000 marcheurs. Et pendant la marche, raconte-t-elle. "C'est avec beaucoup d'intérêt pour la maladie (il nous a posé beaucoup de questions) et de gentillesse que Kad MERAD, parrain du Téléthon cette année, a posé avec nous sous la pluie. Nous sommes passés sur le plateau de télé vers 21h30 et c'est ainsi que notre panneau Syndrome de Cohen est apparu sur les écrans télé et a permis à une famille de le voir et de tout mettre en oeuvre aussitôt pour nous contacter dimanche alors que nous étions sur le retour." Pour contacter l'association : http://www.orpha.net/nestasso/SCI 
Tel : 05 53 58 21 39

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Séance de pose avec Kad Mérad